Santa Cruz e Sport recebem visita de Gui, símbolo da luta pela visibilidade da epidermólise bolhosa
Gui foi diagnosticado com epidermólise bolhosa distrófica, uma doença aparece a partir da alteração de uma proteína cuja função é ligar as camadas da pele
Os rivais Santa Cruz e Sport receberam uma visita ilustre nesta quarta-feira (20). Nas dependências do Estádio do Arruda e da Ilha do Retiro, respectivamente, Guilherme Gandra Moura, popularmente conhecido como "Gui", esbanjou simpatia, conheceu jogadores, ganhou de presentes uniformes tricolor e rubro-negro, se divertiu com mascote e emocionou.
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Emoção, aliás, é o sentimento que apresentou o garoto de nove anos ao Brasil. Gui foi diagnosticado com epidermólise bolhosa distrófica, uma doença que aparece a partir da alteração de uma proteína cuja função é ligar as camadas da pele. Como consequência, bolhas e ferida se espalham por todo o corpo. A condição genética é considerada rara e autoimune. Hoje ele é considerado um símbolo na luta pela visibilidade da doença.
Por conta do quadro clínico delicado, em junho deste ano Gui passou 16 dias em coma em um hospital da Zona Oeste do Rio de Janeiro. O momento em que reencontrou a mãe, a nutricionista Tayane Granda, após esse difícil período, foi gravado e eternizando, e logo viralizou nas redes sociais, comovendo a todo o Brasil. À época, mais de 50 milhões de pessoas assistiram ao vídeo.
Ainda internado na unidade de saúde, Gui recebeu visita de jogadores do Vasco, seu time do coração. Um deles foi o atacante Gabriel Pec.
Ao longo da vida, a criança já foi internada por 27 vezes em decorrência da doença.
Gui na Alepe
A vinda de Gui ao Recife se deu por conta de uma audiência pública na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), realizada na manhã desta quarta-feira (20), de autoria do deputado João Paulo Costa (PCdoB).
Na Alepe, foi discutido o Projeto de Lei de número 1397/2023, que reconhece as pessoas com epidermólise bolhosa distrófica como pessoas com deficiência, no intuito de garantir benefícios e cuidados específicos.
Entre eles, o acesso a medicamentos, nutrientes, insumos e a práticas terapêuticas integrativas e complementares.
Também inclui o acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para familiares ou responsáveis, a gratuidade no transporte público e o atendimento prioritário em diversos serviços. Por fim, estabelece multa de até R$ 20 mil para atos de preconceito contra essas pessoas.
João Paulo Costa afirma que a proposta pernambucana é ainda mais abrangente que a do Rio de Janeiro, ao incluir o combate ao preconceito. "Vai buscar garantir todos os direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. Tenho certeza de que esse projeto vai ser aprovado e transformado em lei em breve em Pernambuco", diz.
Na noite anterior ao evento, Gui apareceu nas redes sociais ao lado de Costa, que também é conselheiro do Santa Cruz. Gui usava uma camisa do Tricolor e disse que torce para o clube coral em Pernambuco.
Gui no Arruda
Após o compromisso da audiência pública, Gui foi ao Estádio do Arruda conhecer a estrutura do Santa Cruz. Lá, foi recebido pelos atletas e comissão técnica.
Em postagem no Instagram, o treinador Itamar Schülle descreve Gui como um exemplo. "Hoje foi um dia bem especial ao recebermos a visita do menino Gui no treino do Santa Cruz. Esse garoto é um exemplo de superação. Que Deus continue abençoando a vida do Gui e que ele leve sempre alegria por onde passar", diz.
Dia especial com a visita do Gui ao Arruda! ️ O pequeno teve a oportunidade de conhecer nosso estádio e trocar experiências com os jogadores. A alegria dele contagiou todos que fazem o Mais Querido! Volte sempre, Gui! pic.twitter.com/42qA8XzI5k
Santa Cruz F.C. (@SantaCruzFC) December 20, 2023
Gui na Ilha do Retiro
Após o Arruda, ele foi até o Estádio da Ilha do Retiro, casa do rival Sport. Lá, foi presenteado com uma "Camisa 10" personalizada e pôde brincar com o mascote Leo.
Olha quem é o nosso convidado especial para conhecer a Ilha do Retiro! Que honra te receber, Gui. pic.twitter.com/DD9leHsHfn
Sport Club do Recife (@sportrecife) December 20, 2023
O Brasil te ama, Gui pic.twitter.com/3UGQs9E4K9
Sport Club do Recife (@sportrecife) December 20, 2023
Um torcedor que simboliza a paixão brasileira pelo futebol. Obrigado por tanto carinho, Gui. Que dia lindo! Até a próxima! pic.twitter.com/5p8CznzMoh
Sport Club do Recife (@sportrecife) December 20, 2023
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