Doria assina decreto que dá isenção de ICMS a medicamento para doença rara

Além do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, decreto inclui o Spinraza

O governador de São Paulo, João Doria assinou decreto que isenta do ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) a importação do Zolgensma, indicado para o tipo 1 de AME (Atrofia Muscular Espinhal), considerado o mais grave.

A decisão vem depois da publicação de reportagem sobre pais de crianças com a doença que pediam a isenção ao governador, publicada nesta terça (20) pela Folha de S.Paulo.

No mesmo decreto, que será publicado no Diário Oficial desta quarta (21) com efeito imediato e por tempo indeterminado, foi incluído o medicamento Spinraza -para o tratamento da mesma doença degenerativa -, já incorporado ao SUS.

O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo e custa cerca de R$ 12 milhões (US$ 2,125 milhões) - o imposto representa 18% deste valor.

O montante é o valor de mercado da substância nos Estados Unidos, devido a uma combinação de investimento em pesquisa e inovação tecnológica, baixa escala, aplicação única (não há sessões sucessivas para "diluir" o custo) e falta de concorrência.

Pais de bebês com AME tipo 1 estavam aflitos, pois a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou uso do Zolgensma para o tratamento do tipo 1 em crianças de até dois anos no Brasil.

O registro do Zolgensma, da empresa Novartis Biociências S. A, foi publicado em 17 de agosto do Diário Oficial da União.

Há cinco dias, a família de Arthur Ferreira Belo, de 1 ano e 11 meses, publicou no Instagram um apelo ao governador de São Paulo, João Doria (PSDB), pedindo a isenção de ICMS.

Em setembro, por meio de ação judicial, a família conseguiu que a União completasse o valor arrecadado em campanha através do perfil @amearthurbelo nas redes sociais para a compra do medicamento.

No dia 22 do mesmo mês, o governo federal depositou R$ 8,39 milhões numa conta judicial. No total, até esta segunda-feira (19), a família de Arthur havia conseguido R$ 11,4 milhões.

Arthur completará dois anos em 8 de novembro e seus pais correm contra o tempo. Ainda não há dinheiro para cobrir as demais despesas com o tratamento, que incluem a viagem até Curitiba (PR), os custos do Hospital Pequeno Príncipe –onde será feito o procedimento– e da aplicação da medicação.

O ajudante de motorista Wesley Silva Sales Lopes, 23, e a esposa, a dona de casa Williane de Sales Lopes, 20, convivem com a falta da filha Heloísa, que morreu em 2016, aos 4 anos, de atelectasia pulmonar.

Agora, o filho Arthur Silva Sales Lopes, que completará 11 meses no dia 24 de outubro, luta contra a AME tipo 1.

Segundo Wesley, a doença foi descoberta quando o menino tinha seis meses. Após apresentar febre e engasgos, Arthur ficou internado no Hospital Cândido Portinari, na Vila Jaguara (zona oeste), por três meses. O bebê foi transferido ao Hospital Cruzeiro do Sul. Lá, a equipe médica deu o diagnóstico de AME.

"Perdemos o chão, mas resolvemos pesquisar sobre a doença e no Instagram descobrimos outras crianças com o mesmo problema e também o Zolgensma. Pensamos em iniciar uma campanha imediatamente", conta Wesley.
A campanha do Arthur Sales começou há quatro meses, pelo Instagram @amearthurzinhosales. O montante arrecadado até esta segunda não chega a R$ 60 mil.

A AME é uma doença rara causada por uma alteração do gene responsável por codificar a proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos.

A doença, portanto, causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva. O tipo 1 acomete de 45% a 60% do total de portadores da doença e pode levar à morte.