Família do Recife recebe da União dinheiro para remédio mais caro do mundo para bebê com AME

Pequeno Levi Oliveira receberá dose do Zolgensma em hospital de São Paulo, nos próximos dias

O pequeno Levi de Oliveira Balbino, de 1 ano e três meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), está cada vez mais próximo de receber a dose de Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo e que é fundamental no seu tratamento. Ele mora com a família no Ipsep, Zona Sul do Recife.

O dinheiro para a compra do remédio foi depositado pela União após uma decisão concedida pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara de Pernambuco, na segunda-feira (20). Essa é, inclusive, a primeira ação judicial do tipo que resulta em pagamento do Zolgensma por parte da União no Estado.

De acordo com a advogada especialista em direito da saúde Viviane Guimarães, que representa a família de Levi, foi feito um repasse de R$ 8.797.500,00, uma vez que o laboratório suíço Novartis, responsável pela fabricação do medicamento, concedeu um desconto - o medicamento é avaliado em cerca de R$ 12 milhões e não é fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“A gente entrou com esse processo antes do nascimento do bebê porque a gente sabia que ele tinha AME. Como é um remédio novo, tivemos que fazer consentimento do juízo, por isso durou esse tempo todo. Depois de uma perícia médica, a juíza se convenceu que esse remédio é o adequado para o quadro de Levi”, explicou a advogada Viviane.

O Zolgensma é o primeiro medicamento de terapia genética que fornece uma cópia do gene que produz a proteína da sobrevivência do neurônio motor, cujo quadro de AME altera o funcionamento. De dose única, o medicamento é indicado para casos graves da doença e é considerado o mais eficaz para esse fim. 

O dinheiro foi depositado em uma conta judicial e, posteriormente, transferido para a conta da mãe, Suhellen Oliveira, de 38 anos, que já está em tratativas para a compra do medicamento e deve finalizar o pagamento junto a Novartis, ainda nesta terça-feira (21).

“Eu estou exausta, aliviada e também, ao mesmo tempo, grata, muita gratidão por tudo estar se resolvendo e ansiosa”, contou Suhellen à Folha de Pernambuco. 

A mãe de Levi, que tem um outro filho de 8 anos com diagnóstico de AME, disse que, após pagar o medicamento, se programa para ir a São Paulo em até 20 dias. No Hospital Samaritano, na capital paulista, o medicamento será aplicado em Levi.

A perícia médica judicial foi essencial porque mostrou o tratamento que o uso do Zolgensma seria o mais adequado, segundo a advogada. “Temos outras despesas e isso tudo não está sendo pago pela União, mas pela família através de campanha aberta para esse fim”, continuou Viviane. 

A sentença ainda pode ser objeto de apelação, segundo a Justiça Federal em Pernambuco, mas o Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5) já negou o pedido de atribuição de efeito suspensivo ao recurso.

AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) se caracteriza pela falta da proteína produzida pelo gene SMN1, que pode ser inexistente ou disfuncional em uma pessoa com o diagnóstico.

Essa proteína, chamada de proteína da sobrevivência do neurônio motor, atua no comando dos neurônios responsáveis pelos movimentos direcionados pela coluna espinhal, como andar, sentar e controlar a cabeça. Movimentos que possibilitam a respiração e alimentação também são afetados pela falta da proteína. 

Por ser uma doença causada por herança genética, a AME é transmitida de pais para filhos através dos genes. Os sintomas da doença aparecem, geralmente, nos primeiros meses de vida. 

A idade em que os sintomas começam tem relação com o grau em que a função motora pode ser afetada. Quanto mais cedo aparecem os sintomas, maior a gravidade.