Família de menino pernambucano com AME faz campanha para custear tratamento
Em pouco tempo, o menino já começou a se manter sentado sozinho e a fazer outros movimentos que antes não eram possíveis devido à doença
Um pernambucano de 1 ano e 7 meses, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu, ano passado, o remédio para tratamento considerado o mais caro do mundo por custar US$ 2,1 milhões - cerca de R$ 12 milhões - e, agora, precisa de ajuda para custear reabilitação.
Kauã Pyettro Bezzerra Cavalcanti, residente no município de Bom Conselho, no Agreste de Pernambuco, foi diagnosticado com a AME tipo 1 aos 4 meses de idade. Desde então, iniciou tratamento com remédio e uso de aparelho de ventilação não invasiva, além de realizar fisioterapia e ter o acompanhamento de fonoaudiólogo. Mas não era o suficiente.
Isso porque a doença atua de forma genética neurodegenerativa, impedindo o organismo do diagnosticado de produzir a proteína SMN. Sem essa proteína, os neurônios motores, que controlam todo o corpo, desde os músculos, coluna, pernas, braços e movimentos internos dos órgãos, morrem progressivamente.
Atualmente, a AME demanda um tratamento via medicamento chamado Zolgensma, que é o mais eficaz entre os já testados até então. O Zolgensma foi aprovado para uso no Brasil, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), há cerca de um ano, mas ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa US$ 2,1 milhões.
Para tentar acessar o medicamento, a mãe de Kauã Pyettro, Lindinês dos Santos Bezzerra, de 24 anos, acionou a Justiça, que determinou, em 2021, que o Governo Federal deveria fornecer o Zolgensma à criança.
"Em março de 2021, a esposa de um advogado entrou em contato comigo para saber se a gente tinha um processo judicial para conseguir o medicamento. Nós não tínhamos, e o advogado se ofereceu para o caso", contou Lindinês, informando que o processo iniciou em maio, e, em junho, o juiz havia sido favorável a liberação do medicamento, que foi comprado pela União em agosto.
Depois de muita luta em busca do remédio, que funciona com apenas uma dose, fazendo a doença regredir de estágio, em 20 de novembro do ano passado, Kauã Pyettro recebeu, finalmente, o medicamento e, agora, passa por um tratamento de reabilitação no Recife.
Em pouco tempo, o menino já começou a se manter sentado sozinho, a virar de um lado para outro quando deitado e a fazer outros movimentos que antes não eram possíveis devido à doença.
"O quadro respiratório dele melhorou bastante. Ele consegue se alimentar bem, sem se engasgar. Antes, ele precisava de apoio para sentar, hoje não precisa mais", afirmou Lindinês. Ela disse ainda que, por Kauã ter escoliose, a recuperação está um pouco mais lenta. "Ele está tendo progresso. Mas tem que ter cuidado para não forçar [a coluna] e ele sentir dor. Vai ser um processo longo por conta da escoliose".
Lindinês também iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar recursos a serem usados na complementação dos custos com as terapias do filho.
"A medicação estabiliza a doença, repõe o gene que a criança não produz. Mas, após a medicação, é necessário fisioterapia e equipamentos que auxiliam nas passadas dele. Por isso, estou arrecadando recursos".
Quem puder ajudar, pode entrar em contato com Lindinês por meio da conta de Kauã no Instagram (@amekaua_pyettro).