"Expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down disparou nos últimos 30 anos", diz especialista

Agustín Matía, gerente da Federação Down Espanha, fala sobre as principais dúvidas relacionadas à trissomia do cromossomo 21

A síndrome de Down, também conhecida como trissomia 21, é uma anomalia cromossômica que afeta um grupo de pessoas e está associada em menor ou maior grau a uma deficiência intelectual e, em alguns casos, a determinadas doenças. Apesar de haver traços físicos comuns, cada pessoa é geneticamente única e por isso muito diferente uma das outra. Na falta de dados oficiais, algo que diversas associações buscam há anos, estima-se que no Brasil a população com síndrome de Down esteja perto de 300 mil pessoas.

Nesta segunda-feira, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down, que tem como objetivo combater mitos e de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta por direitos igualitários.

Agustín Matía, gerente da Federação Down Espanha, fala sobre as dúvidas mais comuns em relação a síndrome. Confira:

"A idade da mãe é o fator de risco fundamental. Normalmente, as gestações com acompanhamento de risco ocorrem quando a mãe tem mais de 32 ou 33 anos, embora dependa de cada região. Por volta da 10ª à 12ª semana, é feita uma análise proteica, acompanhada de exames específicos, como ecografias.

E não só a idade da mãe é determinante, mas também da segunda geração, ou seja, da avó. Se essa era mais velha no momento da sua gravidez, há mais risco, já que a informação genética é transmitida aos seus óvulos. Estudou-se muito a relação entre as anomalias genéticas e o fator de envelhecimento.

Falou-se em alguns estudos de fatores como a poluição, mas eles se encontram nas primeiras fases e sem conclusões taxativas.

A taxa de nascimentos universal é de um bebe com a síndrome de Down a cada 700 nascidos vivos.

Mas o que a realidade mostra, devido ao grande avanço das técnicas de detecção e à decisão final da mãe e do casal, é que na Espanha atualmente apenas um em cada 2 mil bebês nasce com essa síndrome.

E não é só isso: segundo os dados de que dispomos (Eurocat, 2014), no País Basco, por exemplo, 90% das mulheres que souberam [que estavam gestando um bebê com a síndrome] interromperam a gravidez (na Espanha, o aborto em caso de síndrome de Down é legalizado; no Brasil, não). Se a evolução continuar assim, em alguns anos poderemos falar de uma geração sem recém-nascidos com Down [na Espanha], em que quase não haverá bebês com essa condição.

Embora não haja dados oficiais, segundo nossas estimativas está entre os 62 e 63 anos. Mas o mais relevante é que nos últimos 30 anos sua expectativa de vida aumentou 2,7 anos por ano.

Está havendo uma profunda revolução graças à aplicação dos testes pré-natais não invasivos, que em poucos anos serão usados em todas as mulheres grávidas. É uma prática clínica que melhora a capacidade diagnóstica, mas que também acarreta grandes consequências bioéticas, sobre as quais ainda não se debateu nada, e que vão provocar uma previsível diminuição no número de nascimentos com previsão de quaisquer tipos de anomalias.

Não, não se pode preveni-la, embora nos casos com histórico familiar se pode fazer uma análise genética que oriente a futura mãe.

O primeiro golpe é de impacto, e o absorvem segundo o caráter de cada um. E devem deixar de lado as expectativas que tinham sobre o filho ideal e desfrutar do seu filho com síndrome de Down. Sua vida será muito rica em termos de qualidade. Quem toma a decisão a toma com todos os elementos, já que é uma síndrome que graças à ciência é fácil de prever. Não é o mesmo ter um filho com a síndrome agora ou há 15 anos ou há 40. Todas as famílias, e digo todas, têm uma vida plena e feliz, é um sentimento unânime de todas elas.

Acredito que na Espanha fizemos isso muito bem. A síndrome ganhou muita visibilidade, o que favoreceu uma boa adaptação do indivíduo na sociedade. Houve um trabalho árduo por parte dos especialistas, da família, dos políticos, que conseguiram mostrar o rosto mais amável dessa síndrome.

Apostamos numa educação inclusiva, para que a criança assista à aula com outros iguais sem a síndrome e enfrente as mesmas dificuldades que seus colegas. Que compartilhem os mesmos ambientes e espaços. É verdade que detectamos um salto muito pronunciado, que é a passagem à educação secundária [a partir dos 12 anos]. Nesse ciclo já começa a ser muito notável o uso da capacidade cognitiva da garotada, e a diferença é perceptível.

De todo modo, é preciso deixar claro que a deficiência não deve se adaptar à sociedade, pelo contrário, a sociedade deve facilitar e entender a todos. Embora em termos de educação ainda reste muito por fazer, nosso sistema educacional necessita de uma renovação inclusiva de cima a baixo.

A primeira é que não tenham medo, existem muitos entornos de apoio, e ser diferente não significa ser pior. Isto não é um desejo, é uma realidade."