"Parece que estou em queda livre, no escuro", diz Emma, esposa do ator Bruce Willis

Modelo e empresária tem feito lives para entender melhor a demência frontotemporal, doença neurodegenerativa diagnosticada no ator em fevereiro

Desde que a família de Bruce Willis tornou público o diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) do astro da franquia 'Duro de Matar', a modelo e empresária Emma Heming Willis, mulher do ator, tem feito lives em seu perfil no Instagram para ajudar pessoas como ela, que tiveram entes queridos diagnosticados com a doença.

Nessas lives, Emma costuma revelar um pouco do que tem sido sua vida desde o diagnóstico, o que tem aprendido sobre a doença, suas dúvidas e o quanto tudo isso tem afetado a ela e a sua família. Não raro, ela se emociona nas lives, como aconteceu nesta segunda-feira, dia 27, na conversa com Susan Dickinson, CEO de uma organização que atua em diversas frentes em torno da DFT nos Estados Unidos: pesquisa, apoio às famílias, educação e lobby em Washington.

"Parece que estou em queda livre, no escuro; Não há cura", disse Emma, emocionada, durante a conversa. Ela ressaltou que foi muito importante ter acesso à informação e ao apoio de organizações e famílias que têm mais experiência do que a dela sobre a DFT. "Eu sou muito grata pelo que fizeram pela minha família", afirmou.

Quando Dickinson afirmou que Emma estava tornando a doença mais conhecida do grande público do que acontecera nos últimos 20 anos, ela se emocionou de novo: "Eu gostaria que não tivesse sido assim", disse. "A minha maior necessidade era ter uma comunidade, solidariedade, porque é muito difícil falar sobre isso."

Emma ressaltou ainda que organizações como a presidida por Susan Dickinson organizam reuniões para famílias de pessoas diagnosticadas com DFT. A mulher de Bruce willis revelou que, depois do diagnóstico do ator, começou a participar dessas reuniões e sentiu-se aliviada.

"Vocês me apresentaram outras famílias com crianças pequenas. Foi muito bonito entrar naquela sala, e essas famílias virem até mim porque entendem o que estou passando. E eu não precisei explicar nada", completou.

Não há cura
A demência frontotemporal, ou DFT, é um conjunto de distúrbios que atingem partes específicas do cérebro, chamados de lobos frontais. Esses distúrbios cerebrais provocam alterações de personalidade, de comportamento e levam à dificuldade de compreender e de produzir a fala.

Este tipo de demência é um dos principais tipos de doenças neurodegenerativas, ou seja, piora com o passar do tempo, e acontece principalmente em pessoas a partir dos 45 anos. Não se sabe a causa especifica dela, mas acredita-se que ela esteja relacionada a modificações genéticas transmitidas de pais para filhos. Ainda não há cura.