Doença mitocondrial: entenda o distúrbio incurável que tirou a vida de bebê no Reino Unido

Médicos britânicos desligaram os aparelhos que estavam mantendo o bebê vivo no Reino Unido

A bebê britânica Indi Gregory, de oito meses, morreu nesta segunda-feira devido à doença mitocondrial incurável após o desligamento dos aparelhos que a mantinham viva. O distúrbio é considerado raríssimo, e afeta diversas funções celulares, incluindo a produção de energia nas células.

As mitocôndrias são estruturas presentes dentro de todas as células com exceção dos glóbulos vermelhos que fornecem energia. A presença do distúrbio mitocondrial faz com que a quantidade de energia produzida e distribuída para outros órgãos seja cada vez menos, provocando danos celulares, morte celular e eventual falência de órgãos.

Partes do corpo que demandam mais energia, como o cérebro, músculos e nervos, podem ser especialmente afetadas pela doença. Essas áreas podem estimular sintomas como diminuição do tônus muscular, fraqueza nos músculos oculares, convulsões, constipação e comprometimento dos músculos cardíacos.

Estima-se que a taxa de ocorrência global das doenças mitocondriais seja de aproximadamente 12,5 por 100 mil indivíduos adultos. Elas são causadas variações patogênicas do DNA mitocondrial, estrutura crucial para formação e funcionamento das células.

Entre as variantes mais conhecidas, está a Síndrome de Leigh, que afeta o sistema nervoso central, se manifestando geralmente entre 3 meses e dois anos, com diversos sintomas possíveis, que progridem com o tempo; Neuropatia óptica hereditária de Leber,que leva à perda repentina da visão bilateral e geralmente se manifesta na adolescência e início da idade adulta; e Miopatia mitocondrial, condição que afeta vários sistemas do corpo, principalmente sistema nervoso e sistema muscular.
 

Entenda o caso
O caso de Indi ganhou repercussão após o apelo de Dean e Claire para que os aparelhos que a mantinham viva continuassem ligados. Indi chegou a conseguir cidadania italiana para que pudesse continuar o tratamento, mas juízes ingleses recusaram o pedido para que ela fosse transferida a um hospital do país.

A primeira-ministra italiana, Giorgia Meloni, chegou a dizer no X (antigo Twitter) que faria "o que puder" para "defender a vida dela e o direito da mãe e do pai de fazer tudo o que puderem por ela".

"A vida de Indi terminou à 01h45 da manhã (horário local). Claire (sua mãe) e eu estamos com raiva, envergonhados e com o coração partido", disse Dean em comunicado. O Serviço Nacional de Saúde britânico (NHS), "e os tribunais não só tiraram a oportunidade de (ela) viver mais, como também tiraram a dignidade de morrer na casa da família a que pertencia", continuou o pai.

Neste último sábado, por meio de nota oficial, o Vaticano também se manifestou sobre o caso, ao dizer que o Papa Francisco estava dirigindo seus pensamentos à Indi depois de saber da recusa pela justiça do Reino Unido. Para que pudesse continuar hospitalizada, o hospital pediátrico do Vaticano, Bambino Gesu, havia se disposto a cuidar dela.

O caso sensibilizou os internautas quando o Queen's Medical Centre, em Nottingham, local onde Indi estava internada, disse que não havia mais o que pudesse ser feito pela bebê. Os médicos alegavam que ela já não tinha mais consciência do que acontecia ao seu redor e que era melhor que morresse sem sofrer dores, no hospital.

Apesar disso, os pais da bebê entraram em uma batalha judicial para que os aparelhos continuassem ligados e, no apelo mais recente, buscavam retirá-la do hospital para levá-la à Itália e mantê-la viva.