Homem de 28 anos vive com doença rara que faz a pele ficar frágil a ponto de rasgar ao menor toque;
Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB) afeta cerca de uma em cada 50.000 pessoas
Um jovem de 28 anos vive com uma doença rara de pele que a deixa tão frágil que pode rasgar ao menor toque. Victor Hugo Quiroz foi diagnosticado com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB), entre os principais sintomas da doença estão bolhas nas mãos, pés e pelo corpo.
Estima-se que afeta uma em cada 50.000 pessoas. Cerca de 40% dos pacientes não sobrevivem ao primeiro ano e a maioria não vive além dos cinco anos de idade. E a expectativa máxima de vida é por volta dos 30 anos. Até o momento, não há cura para a doença. O tratamento se concentra no alívio da dor e no tratamento de complicações, como infecções ou câncer de pele.
A condição faz com as camadas da pele não se unem normalmente, o que significa que o menor arranhão faz com que as camadas mais externas se soltem, deixando bolhas dolorosas e feridas profundas que parecem queimaduras de terceiro grau.
“Às vezes são coisas que a maioria das pessoas considera certas, como caminhar ou comer. É uma batalha diária constante”, afirma o rapaz que precisa trocar os curativos e aplicar pomadas diárias no corpo. “Muitas vezes fico com bolhas, feridas abertas, infecções e cortes. Um dos meus outros sintomas é que minhas mãos e pés estão palmados, além de alterações na pigmentação da minha pele. Trocar um curativo no meu corpo, estourar uma bolha ou fazer coisas cotidianas que meu EB apenas torna um pouco mais difícil, como abrir uma garrafa de água”, explica.
Ele diz que mesmo com a doença, não deixou de aproveitar a infância, brincar na rua e fazer amigos. E que agradece isso à mãe dele que “não teve medo de me deixar ser criança”. Segundo ele, isso permitiu que ele testasse seus limites e criasse uma certa independência.
Ele, por exemplo, viaja sozinho para várias partes do mundo. Já foi para a Croácia e outros estados como Flórida e Califórnia.
“Estou muito orgulhoso da minha independência, desde viajar pelo mundo até fazer viagens completamente sozinho, sem ajuda de ninguém. Posso dizer honestamente que estou orgulhoso de mim mesmo e grato por tudo que sou capaz de fazer, apesar do meu EB – é algo que nunca considero garantido. Superei as expectativas de muitos e sei que continuarei fazendo coisas incríveis”, afirma.
Entretanto, Victor afirma que a parte difícil da condição é manter uma boa saúde mental. Embora ele tente ficar firme e feliz a maior parte de seu tempo, ele diz que estaria mentindo se dissesse que é feliz 100% do tempo.
“EB não é uma condição fácil de conviver, de forma alguma, pode ser extremamente opressor e exaustivo. Quando eu era adolescente, me dei duas escolhas: poderia viver minha vida sentindo pena de mim mesmo e deixar EB definir cada aspecto de mim, ou poderia aproveitar ao máximo a vida que tenho e vivê-la para o mais completo”, explica.
Ele agora quer contar sua história de vida para o máximo de pessoas e dizer que, apesar da condição, ele conseguiu criar uma vida da qual sinta orgulho.
“De muitas maneiras, me sinto abençoado por ter a vida que tenho e realmente sinto que se não tivesse EB, não seria a mesma pessoa positiva, feliz e grata que sou hoje. Não deixe que nada o impeça de alcançar seus objetivos, você nunca sabe o que poderá realizar até que vá em frente”, diz.