Com presença do menino Gui, Alepe lança PL sobre direitos de pessoas com epidermólise bolhosa

A doença rara é genética e hereditária, e provoca a formação de bolhas na pele por conta de atritos mínimos ou traumas e se manifesta já no nascimento

A Comissão de Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) promoveu, nesta quarta-feira (20), uma audiência pública sobre "A Proteção e os Direitos da Pessoa com Epidermólise Bolhosa nos Estabelecimentos Educacionais e de Saúde do Estado". Na seção, também houve o lançamento de um projeto de lei para universalização do tratamento da enfermidade em Pernambuco.

Presentes na seção, estavam o pequeno Guilherme Gandra, de 8 anos, e sua família. O “menino Gui”, como ficou conhecido, deu evidência à doença para todo o Brasil ao viralizar em um vídeo que registra seu encontro com a mãe, Tayane Gandra, após 16 dias de coma em um hospital no Rio de Janeiro.

Ele também se tornou muito popular no meio esportivo, pelo carisma que acompanha sua torcida pelo Vasco da Gama, seu time de coração. No momento de sua entrada na audiência, como homenagem, foi tocado o hino do clube, em um momento que causou comoção na sala.

A doença rara é genética e hereditária, e provoca a formação de bolhas na pele por conta de atritos mínimos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

"O Gui é um milagre. Ele já saiu da minha barriga e foi diagnosticado com a doença e, de lá para cá, convivemos com isso. Ele também teve outros problemas de saúde, que vieram por conta da epidermólise, que faz com que ele seja menor e mais fraco do que deveria ser, e correu risco sério de vida. Me prepararam para o pior várias vezes, mas eu sempre acreditei que o melhor aconteceria. Mesmo com a melhora, ele aind tem problemas de doença", começou a mãe do garoto.

"Ele chegou a ser internado em UTI por conta de uma traqueostomia, em um processo grave e ele se recuperou. Ninguém conseguia acreditar nisso, e era incrível. Só tenho que agradecer a Deus e a pessoas como vocês que estão aqui hoje para ajudara levar a realidade dessa doença para a população", completou Tayane com lágrimas nos olhos.

A audiência pública é uma iniciativa do presidente da Comissão de Defesa do Consumidor da Alepe, deputado João Paulo Costa (PCdoB). O objetivo é conhecer a realidade de quem convive com a epidermólise bolhosa e discutir maneiras de aprimorar a legislação para a garantia de uma melhor qualidade de vida às pessoas que vivem com a doença e suas famílias.

"Sempre acompanhei a vida e história de Gui, e por isso fiz o convite. Eu tenho um compromisso com a promoção de direitos de inclusão para pessoas com deficiência, que merecem respeito e não serem tratadas com preconceito, que ainda assola a sociedade. É uma realidade muito difícil que merece atenção e carinho", revelou o deputado.
 

Projeto de "Lei Gui" em Pernambuco
Como parte da audiência, o deputado estadual revelou ainda um projeto de lei para o estabelecimento de uma "Lei Gui" em Pernambuco. O objetivo é seguir os moldes do decreto sancionado no Rio de Janeiro em outubro deste ano, que deve custear para pessoas que vivem com a doença no estado uma pensão para custeamento do tratamento, que é muito caro.

Em Pernambuco, o Projeto de Lei N° 1397/2023 será encaminhado para a Comissão de Justiça para votação no próximo ano.

"Queremos aprovar uma lei ainda mais completa do que o decreto sancionado no Rio de Janeiro. Nós estamos numa luta não só para a promoção e aprovação da Lei Gui, como também para o combate ao preconceito. Queremos adicionar uma multa que deverá ser paga quando atos discriminatórios forem identificados e que a responsabilização seja feita da maneira correta", explicou o deputado estadual.

Dentre os principais desafios da doença, está o alto custo de curativos, remédios e monitoramento dos pessoas que vivem com a doença. Além de uma pensão, em Pernambuco, a lei ofertaria uma universalização dos materiais para tratamentos. Além disso, de acordo com a Secretaria Estadual de Saúde, há a expectativa de que profissionais sejam levados até os pacientes, mesmo fora dos grandes centros, para que o cuidado médico seja bem feito, no domicílio de cada um.

Faz parte do texto que compõe o projeto de lei a "realização de campanhas educativas, nas redes sociais e na imprensa; elaboração e divulgação de cartilhas informativas". Em casos de discriminação e preconceito, se aprovada, a medida deve instituir uma "multa de R$ 500,00 a R$ 20.000,00, conforme a capacidade econômica do infrator e as circunstâncias da infração".

Desafios do dia a dia
Além do menino Gui, estavam presentes na seção representantes da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco (AEB-PE), pais e pessoas que vivem com a doença. 

Uma dessas pessoas foi o pequeno Paulo Mikael da Silva, de 6 anos, que estava ao lado do pai Michel Hugo da Silva, 24 anos, e da mãe, Larissa Mendonça da Silva, 23 anos. O garoto é natural do município de Alagoinha, Agreste de Pernambuco, e convive com a epidermólise bolhosa desde os primeiros meses de vida. De início, houve a suspeita e, após a realização de exames, foi comprovada a herança genética que apontava para a enfermidade.

"A gente foi convidado a vir da nossa cidade até aqui para falar um pouco mais sobre a esclerose e mostrar a realidade mesmo da doença. O cuidado é difícil, um desafio diário, com troca de curativos, banhos repetidos e vigilância para que ele não se machuque. Então é importante uma ação desse tipo para tentar trazer mais pessoas para o que vivemos no dia a dia", comentou a mãe do garoto.

Apesar das dificuldades vividas no dia a dia com a doença, no entanto, Paulo se mostrava feliz no ambiente. Apesar de ser mais reservado e até envergonhado pela situação, sempre deixava um sorriso no rosto, parecendo ansioso pelo que estava por vir.

Menino Gui no Arruda
Para além da torcida pelo Vasco da Gama, em Pernambuco, o garoto recebeu uma camisa do Santa Cruz do deputado João Paulo Costa e já revelou que torce pelo Tricolor. Para combinar a tudo isso, ele ainda tem visita agendada para a tarde desta quarta.

"Recebi muitas mensagens agora a noite sobre o Gui. E dando um retorno para vocês: nós sabíamos da vinda dele. Fizemos o convite pra ele conhecer o Mundão. E amanhã, depois da audiência pública na Alepe, ele vai visitar o Arruda com o João Paulo Costa. Hoje ele já vestiu o manto", revelou o Gestor de Comunicação do Santa Cruz, Bruno Reis, por meio de suas redes sociais nessa terça-feira (19).