Após decisão da Justiça, mulher com doença degenerativa terá aparelhos que a mantêm viva desligados

A princípio, médicos teriam se recusado a desconectar Maria Beníto, e um tribunal peruano decidiu que ela tem esse direito; sistema de saúde tem 5 dias para cumprir decisão

A Justiça peruana ordenou que o sistema de saúde desligue, em até cinco dias, os aparelhos que mantém Maria Beníto viva. Portadora de esclerose lateral amiotrófica, a mulher pediu que os mecanismos que a fazem respirar sejam desconectados, e enfrentou dificuldades para conseguir que sua vontade fosse feita.

Há dez anos, antes que seu corpo deixasse de responder devido a uma doença degenerativa e incurável, María Benito cumpria integralmente o manual de vida saudável: levantava-se às 5 da manhã para fazer exercícios ao ar livre, andava de bicicleta onde quer que fosse, ensaiava danças típicas, nadava regularmente, jogava vôlei, disputou corridas de 100 e 400 metros nas Olimpíadas no trabalho, preferia frutas e verduras, evitava frituras e produtos ultraprocessados, não bebia, nem fumava.

No entanto, saber comer e viver em movimento não a livraram da esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma paralisia muscular progressiva e fatal que afeta quatro em cada 100 mil habitantes. Primeiro, houve palpitações no braço esquerdo. Depois, algumas cólicas e formigamento. Um dia, não conseguiu levantar a sacola de compras, e, depois de alguns meses, não conseguiu mais abrir a bolsa para pagar o ônibus até que abotoar as roupas tornou-se uma provação.

Disseram que poderia ser estresse, então um médico garantiu que era Parkinson e recomendou sessões de acupuntura e tai chi. Mas não houve melhora. E María Benito — hoje aos 65 anos, moradora de Huancayo — estava desistindo irreversivelmente da centelha da vida: piqueniques de fim de semana com os filhos e netos; as noites de karaokê; os dias esportivos; até mesmo ao seu trabalho, como funcionária administrativa de um município, que a manteve ativa; mas acima de tudo a sua visão das coisas mudou.

De que outra forma poderia ser se o seu corpo de repente ficasse rígido e você dependesse dos outros para absolutamente tudo? Como enfrentar esse abismo? A quem reclamar e no que encontrar significado?

“Tentei não lutar contra a doença. Tive que aprender a aceitar o que me foi dado”, diz Maria Beníto em um de seus cadernos. Há seis anos, ela perdeu a fala e se comunica através dos olhos, graças a um rastreador ocular que codifica o que ele quer dizer com a ajuda de um teclado.

Na casa de repouso alugada por seus filhos, tudo o que a paciente come precisa ser liquefeito e introduzido por um tubo conectado diretamente ao estômago. Ela vive com três tubos, além desse: uma cânula colocada na traqueia para fornecer vias aéreas e outra direta na bexiga para que ele possa urinar. Neste momento da doença, perto dos 40 quilos, tudo é uma dificuldade. A única coisa que a ELA não lhe tirou foi a plenitude da consciência. E é com esse único canto de liberdade que María Benito assumiu a mais nobre das suas lutas: acabar com o seu sofrimento e partir em paz.

Mas no Peru, onde os discursos pró-vida estão enraizados e a eutanásia é um crime, encontraram inúmeros obstáculos no sistema judicial. A dada altura, sua família estudou a possibilidade de viajar para a Suíça e a Colômbia, países onde o suicídio assistido é legal. No entanto, eles não se concretizaram. Mas uma mulher com condição semelhante que Benito considera inspiradora entra em cena: Ana Estrada, psicóloga, paciente de poliomielite desde a juventude, que abriu um precedente histórico: poderá ter acesso a uma morte digna quando desejar.

Estrada contatou María Benito com sua advogada, Josefina Miró Quesada, que esteve comprometida com o caso desde o primeiro momento. Mas tinham uma dificuldade adicional: Benito está perdendo a visão, e tem sido cada vez mais difícil para ela enviar mensagens. Seu maior medo é não conseguir comunicar com o mundo exterior. É por isso que emitiram um documento onde deram à sua filha, Ketty Solano, o poder de fazer cumprir a sua vontade.

Depois de muitos contratempos e meses de incerteza, no início de fevereiro, o Judiciário decidiu a favor de que María Benito deixasse de receber tratamentos que prolongam a vida. Ou seja, não estar mais conectado a um ventilador mecânico. O argumento foi cuidadosamente apresentado por sua defesa:

— Não é a mesma coisa que a eutanásia, onde se aplica uma dose letal para gerar a morte imediatamente. Simplesmente, ninguém pode ser obrigado a continuar com um tratamento que já não consente — explica Josefina Miró Quesada.

Depois de três perdas (o avô e dois amigos próximos) e de ter conduzido os casos de Estrada e Benito, a advogada tem uma percepção diferente sobre a morte.

— A vida não é existir. Não é seu coração estar batendo. Não é estar respirando. É o projeto de vida de cada pessoa. E tem que ser dotado de dignidade e de uma dignidade que não é definida por terceiros. É um direito e não uma obrigação. É liberdade — diz.

Novos problemas surgiram no caso de María Benito. A decisão indica que a única entidade autorizada a desconectá-la é a Segurança Social de Saúde (EsSalud). No entanto, o chefe da Unidade de Cuidados Intermédios do Hospital Edgardo Rebagliati Martins, Luis Carrillo Velásquez, indicou que nenhum médico da sua área pode realizá-lo porque todos se opuseram.

— Isso é flagrantemente ilegal. Não há objeção de consciência em bloco. Além disso, ele fez isso sem consultar os médicos, porque há quem queira — argumenta a advogada.

Por outro lado, segundo uma deputada que atuou como intermediária, a presidente do EsSalud, María Aguilar, confirmou que o desejo da paciente será atendido. Em meio ao choque de posições no sistema de saúde, o juiz responsável pelo caso ordenou por meio de resolução que o EsSalud cumpra a decisão, dando-lhe um prazo de cinco dias a partir desta sexta-feira. Caso não cumpram, os responsáveis serão sancionados.

Do lado de fora do quarto de María Benito, durante uma pausa, Ketty desaba. Ela entende e respeita a decisão da mãe, mas ainda lhe é difícil assimilar que muito em breve terá que se despedir. Ela tem estado mais sensível ultimamente. Se apega à paz que seu olhar transmite nos últimos dias e ao sentido que encontrou em seu destino:

— Ela sente que depois do seu caso muitas coisas vão mudar para as pessoas que sofrem e querem a mesma coisa. Ela repete que foi por isso que veio para cá — diz a filha.

Quando questionada, María Benito demora um pouco para responder. Há alguns meses ele teve uma hemorragia ocular e cada carta é difícil para ela.

Qual é a coisa mais linda que a vida te deu?

— Meus filhos são a coisa mais linda.

O que é a vida para você?

— O maior presente de Deus.

O que você deseja para sua família?

— Deixe-os se esforçar para serem felizes. A felicidade não cai do céu, nem está ao virar da esquina.