Simpósio sobre Epidermólise Bolhosa acontece na próxima sexta-feira (10), no Recife
Profissionais de saúde e representantes de 14 associações de todo país estarão reunidos para discutir as melhores práticas para tratar e cuidar dos pacientes; das 8h às 17h, no Hotel Jangadeiro, em Boa Viagem
Na próxima sexta-feira (10), o Recife sediará a 3ª edição do Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa, doença que atinge cerca de 800 mil pessoas no Brasil. Profissionais de saúde e representantes de 14 associações de todo país estarão reunidos para discutir as melhores práticas para tratar e cuidar dos pacientes; das 8h às 17h, no Hotel Jangadeiro, em Boa Viagem.
O encontro apresentará palestras, painéis e mesa redonda; com a participação de médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas e fonoaudiólogos, além de educadores físicos, abordando temas importantes para maior conhecimento dos profissionais envolvidos na condução do tratamento.
De acordo com a organizadora do Simpósio e presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, Fátima Correa, há uma carência no conhecimento da patologia em todo o país, de uma forma geral, por se tratar de uma doença rara.
"Por ser uma doença ainda sem cura, torna-se necessário divulgá-la e tratar de forma individualizada e multidisciplinar cada quadro clínico, para atender as necessidades do paciente e assim atingirmos uma melhor qualidade de vida e redução de complicações", destaca.
Os interessados em participar do simpósio, e saber mais sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), podem acessar o perfil da associação no instagram @associaçãoeb.
Tratamentos e cuidados
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética que provoca a formação de bolhas dolorosas na pele, em qualquer parte do corpo, podendo inclusive aparecer na boca, olhos, palma das mãos e sola dos pés.
Os sintomas variam de acordo com o tipo e a gravidade da epidermólise bolhosa, porém costumam piorar ao longo do tempo. Ainda não há tratamento específico para epidermólise bolhosa. Por isso, o tratamento é feito de forma multiprofissional, com o objetivo de aliviar a dor e evitar complicações da doença.
Segundo Fátima, em Pernambuco, o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP) é um hospital de referência; mas percebe-se uma dificuldade na condução dos casos da doença nas suas complicações, para identificação e diagnóstico, que deve ocorrer no momento ou logo após o nascimento, além do acompanhamento que deve ser feito pelo hospital de referência e também pela atenção básica.
Ainda segundo a associação, o caso mais recente noticiado no país, de uma pessoa com EB, foi o de Guilherme. No ano passado, o menino de apenas oito anos comoveu a internet após despertar de um quadro de coma, depois de 16 dias, chamando pela mãe, em um hospital do Rio de Janeiro.