Epidermólise bolhosa: influenciadora que convive com bolhas no corpo compartilha sua rotina
Dai Cruz, moradora de Jequié, no sudoeste da Bahia, reúne dois milhões de seguidores no TikTok e 220 mil no Instagram
"Eu sou a Dai, de 30 anos e tenho uma doença rara chamada Epidermólise bolhosa não contagiosa". É assim que se apresenta a influencer baiana, que com muito carisma e bom humor, promove a conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), com a qual foi diagnosticada aos dois anos de idade.
A doença de pele provoca o surgimento de bolhas por todo o corpo ao menor atrito. Seus dois milhões de seguidores no TikTok e 220 mil no Instagram podem compreender melhor a complexidade que envolve conviver com esta condição rara.
Em sua apresentação no perfil, a moradora de Jequié, cidade no sudoeste da Bahia, deixa uma mensagem de esperança: "Te mostro como deixar a vida mais leve".
Nos vídeos, receitas de lanches com os títulos de "sanduíche de pimentão cru" e "banana assada pegou fogo na cozinha", e outros mais focados em conscientizar, ensinando a maneira certa de fazer os curativos (que ela utiliza no dia a dia) e reflexões sobre as dificuldades da sua vida.
— Ter uma deficiência na pele não me faz ser diferente de ninguém. A única coisa diferença é que eu vivo e aproveito as coisas no meu limite, sem me importar com o que as pessoas vão pensar de mim — narra em um dos seus vídeos.
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Recentemente a doença se tornou conhecida através do caso da história do "Menino Gui", do Rio, que viralizou nas redes sociais com um vídeo em que ele reencontra sua mãe após despertar de um coma induzido de 16 dias.
O que causa a Epidermólise Bolhosa?
Suas causas são vinculadas à genética e hereditariedade, ou seja, é passada de pais para filhos. Segundo o Ministério da Saúde, ela afeta tanto mulheres quanto homens em todas as faixas etárias. No total, a doença apresenta 30 subtipos, mas quatro deles são os mais comumente encontrados:
Epidermólise bolhosa simples (EBS): A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade, está presente em cerca de 70% dos casos.
Epidermólise bolhosa juncional (EBJ): As bolhas tendem a ser profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complicações, a doença, observada em 5% dos casos, tende melhorar com ao longo dos anos.
Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas. Presente em 25% dos casos.
Epidermólise bolhosa Kindler (EBK): A mais rara das quatro principais, foi descrita por médicos apenas recentemente. Apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme. Seus sintomas são bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose (estreitamento) de mucosas.
No Brasil, de acordo com a Associação DEBRA, são cerca 802 pessoas diagnosticadas com a doença.
Existe cura?
A Epidermólise Bolhosa não tem cura, mas com um diagnóstico precoce e o acompanhamento médico adequado, os pacientes podem levar uma vida rotineira e participar das atividades diárias com menos restrições.
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diferentes curativos especiais para o tratamento das feridas provocadas pela doença. Além disso, o Ministério da Saúde também oferta quatro tipos de procedimentos:
Tratamento intensivo de paciente em reabilitação física;
Tratamento de outras malformações congênitas;
Tratamento de grande queimado;
Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras.
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