Família pernambucana briga na justiça para obter remédio mais caro do mundo para criança com AME
A medicação age diretamente no defeito genético e com uma dose única a doença para de avançar
Uma doença degenerativa vem preocupando uma família pernambucana que luta na justiça para conseguir o remédio mais caro do mundo (Zolgesnma). Rafinha Melo, de 1 ano e 11 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisa da medicação para superar os problemas da doença.
O remédio age diretamente no gen e com uma dose única a doença para de avançar. A medicação, no entanto, custa cerca de R$ 12 milhões e a família aguarda decisão do Tribunal Regional Federal da 5.ª Região (TRF5), sediado no Recife.
Segundo o TRF5 informou à reportagem, está previsto um novo julgamento para esta terça-feira (14). “O processo está previsto para ser julgado novamente, ainda hoje, pela Segunda Turma do TRF5, em razão da decisão proferida pelo ministro do STF”, informou o Tribunal.
Leia também
• Família do Recife recebe da União dinheiro para remédio mais caro do mundo para bebê com AME
• Justiça determina que União forneça remédio mais caro do mundo para bebê
• Pais de bebê com atrofia muscular espinhal fazem campanha para comprar 'remédio mais caro do mundo'
Ainda segundo o TRF5, “No dia 9 de setembro, foi publicado um acórdão de relatoria do desembargador federal convocado André Carvalho Monteiro, negando provimento à apelação dos representantes do menor”.
“Rafinha tem acesso a uma medicação paliativa dada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza. A medicação custa cerca de R$ 200 mil e a cada 4 meses, durante toda a vida, ele precisa tomar. A longo prazo não é vantajoso", explica a mãe de Rafinha, Andreia Melo.
Esta medicação paliativa é uma das razões que o TRF5 alegou para negar a medicação a Rafinha. Segundo o Tribunal, não existe comprovação da eficácia superior do Zolgensma.
"Ademais, de acordo com os relatórios médicos juntados aos autos, o autor, antes dos 6 meses de idade, já teria iniciado o tratamento da doença da qual é portador com o fármaco Spinraza, que, diferentemente do pleiteado, possui eficácia comprovada e é disponibilizado pelo SUS"
"Somente quando comprovada a ineficácia ou a impropriedade da política de saúde existente é que se faz necessário o fornecimento de medicamento diverso, prescrito por profissional habilitado, daquele prestado pelo Estado ao autor. Todavia, no caso concreto, não houve qualquer demonstração da ineficácia do Spinraza, tampouco, certeza da imprescindibilidade e eficácia superior do fármaco ZOLGENSMA, de modo que deve ser privilegiada a realização do tratamento por meio da medicação que já está sendo disponibilizada e administrada", informa o processo.
A família reside em Caruaru e precisa vir à capital pernambucana para dar continuidade ao tratamento provisório. A família de Rafinha também corre em paralelo para conseguir doações para a compra da medicação. “Enquanto mais rápido, mais eficiente. A bula indica até 2 anos”, apela Andreia.
Saiba como ajudar:
Pix: 029 244 034 05 (Titular Andreia)
.....
Caixa Econômica: Ag. 2778 C/P 913772035/5 Rafael Melo Lopes CPF: 169 219 294 -93
......
Santander: Ag.3090 C/C 01044057-7 Andreia dos Santos Melo CPF 02924403405
......
Sicred: Ag. 2206-3 C/P: 5907-2 Andreia dos SANTOS MELO
Veja também
Países ricos oferecem US$ 250 bi/ano na COP29, valor insuficiente para nações em desenvolvimento
