Família de menina com doença rara luta para realizar o sonho da festa de 15 anos
Com patologias congênitas, moradora do Morro da Babilônia contrariou as expectativas médicas e sonha em ter sua comemoração como toda adolescente
Mariana Nascimento dos Santos faz 15 anos em abril e, como quase toda adolescente, sonha com sua festa de debutante. Para ela e sua família, a comemoração do aniversário têm um significado ainda mais importante: de deixar em segundo plano as dificuldades diárias enfrentadas pela menina desde seu nascimento, quando foi diagnosticada com mielomeningocele e hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro).
— Quando estava grávida, me disseram que ela teria 1% de chance de nascer com vida e sobreviver. Poderia nascer viva, e morrer em seguida. Se nascesse, não ia andar, nem falar. Poderia ficar vegetando pelo resto da vida — lembra a mãe, Maria Francisca do Nascimento, empregada doméstica.
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Não é à toa que os 15 anos de Mariana são motivo de festa para a família, moradora do Morro da Babilônia, na Zona Sul do Rio. Embora não possa ter uma vida como a das outras meninas da sua idade, Mariana tem o apoio integral de Maria Francisca e de seu pai, que é porteiro. O casal batalha para cuidar da menina e arcar com os custos dos tratamentos. E comemora a vitória que é tê-la na família.
— Ela é a prova que milagre existe — diz a mãe.
Com limitações financeiras, no entanto, eles não têm condições de realizar a tão sonhada festa. Por isso, o projeto social Anjos Especiais, do Leme, tem se mobilizado, com ajuda de moradores da Babilônia, para arrecadar fundos e transformar o sonho em realidade.
— Infelizmente não é comum vermos meninas especiais debutarem. Porém, ela também tem esse sonho de princesa. Tanto ela como seus pais, que já têm uma realidade diária tão sofrida. O pai de Mariana, antes de ir para o trabalho, sai todo dia com empadas e bolos de pote feitos pela mãe à noite para vender — conta Janaína Novaes, fundadora do Anjos Especiais, que se comoveu com a luta diária da família e decidiu buscar parcerias para proporcionar uma festa inesquecível.
A comemoração está prevista para o dia 19 de abril, na quadra da Babilônia. O coreógrafo Jean Magalhães, nascido e criado na comunidade, candidatou-se para dançar a valsa com a aniversariante; uma empresa de decoração local já se comprometeu a escolher os melhores arranjos para enfeitar o salão; e o DJ Kymbo vai ficar responsável pelo som e pela iluminação da festa. No entanto, ainda falta um fotógrafo para cobrir o evento, e mais R$ 5 mil, para custear o bufê.
Desafios no dia a dia
O dia a dia da menina é um desafio. Sem controle dos esfíncteres, ela faz uso de fraldas, e a urina precisa ser retirada a cada quatro horas para prevenir infecções urinárias. Além disso, ao longo dos anos, Mariana já passou por seis cirurgias. Nas redes sociais, a adolescente compartilhou um vídeo contando sobre sua luta no enfrentamento das doenças e sobre a vontade de comemorar o aniversário.
— Gostaria de realizar meu sonho da festa de 15 anos, mas meus pais não têm condições de bancar — lamenta.
Neurocirurgião-chefe da equipe do Hospital Icaraí e conselheiro da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, o médico Orlando Maia explica que a mielomeningocele é uma malformação da coluna, causada pela deficiência de ácido fólico na gravidez, que afeta a formação do tubo neural. Ele ressalta a importância da prevenção:
— O tubo neural é desenvolvido no feto dentro da barriga da mãe, ele precisa de ácido fólico para se desenvolver e, por isso, muitos governos até mesmo adicionam a substância em alguns alimentos, na tentativa de prevenir doenças como esta.
Quem tiver interesse em ajudar a causa pode entrar em contato pelo Instagram: @janaina_dos_especiais, ou por e-mail: anaina.dosanjosespeciais@gmail.com.br.