Justiça determina que União forneça remédio mais caro do mundo para tratamento de bebê com AME
Zolgensma custa cerca de R$ 12 milhões. Fornecimento do medicamento deve ser feito antes de Ben completar seis meses de vida
A Justiça Federal de Pernambuco (JFPE) determinou, em decisão judicial de tutela de urgência, no sábado (18), que a União, por meio do Ministério da Saúde, forneça o Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, para o pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, de 4 meses.
Ben foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença grave, degenerativa, irreversível e de origem genética. Para pagar o tratamento, a família havia iniciado uma campanha na internet, a "Ame o Ben". O remédio custa cerca de R$ 12 milhões.
Na decisão, a juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da JFPE, determinou que o Ministério da Saúde forneça o remédio no prazo de 20 dias, antes de Ben completar seis meses de vida.
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A magistrada determinou também que a família de Ben informe, em cinco dias, o valor já arrecadado através da campanha, que será abatido do montante a ser custeado pela União. A última prestação de contas feita pela família indica que cerca de R$ 3,3 milhões foram arrecadados, 28% do total necessário.
A concessão do medicamento foi determinada pela juíza depois da realização de uma perícia, que confirmou ser o Zolgensma indicado para o caso de Benjamin.
De acordo com a manifestação feita pela União à Justiça, a criança vem recebendo tratamento com o medicamento Nusinersena (Spinraza), fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que estaria garantindo a estabilidade do quadro do paciente.
A União argumentou, ainda, segundo a Justiça, que não há comprovação de superioridade do Zolgensma diante do Spinraza, que vem sendo utilizado.
Em sua decisão, a magistrada destacou os estudos mencionados no laudo pericial, que afirmam se tratar de medicação com maior eficácia, sobretudo por agir diretamente no gene, em dose única, ao contrário do Spinraza, que consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano.
"Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar", considerou a juíza, em sua decisão.
"Se o Estado tem condições de prover esses direitos, sem sacrifício que não possa ser contornado - seja com mais economia em áreas de reconhecida desnecessidade, seja através de remanejamentos orçamentários -, não se pode negar a uma criança o direito de viver", completou a magistrada.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) se caracteriza pela falta da proteína produzida pelo gene SMN1, que pode ser inexistente ou disfuncional em uma pessoa com o diagnóstico.
Essa proteína, chamada de proteína da sobrevivência do neurônio motor, atua no comando dos neurônios responsáveis pelos movimentos direcionados pela coluna espinhal, como andar, sentar e controlar a cabeça. Movimentos que possibilitam a respiração e alimentação também são afetados pela falta da proteína.
Por ser uma doença causada por herança genética, a AME é transmitida de pais para filhos através dos genes. Os sintomas da doença aparecem, geralmente, nos primeiros meses de vida. A idade em que os sintomas começam tem relação com o grau em que a função motora pode ser afetada. Quanto mais cedo aparecem os sintomas, maior a gravidade.
Como forma de tratamento mais eficaz para casos graves da AME é usado o medicamento Zolgensma, criado pela AveXis, empresa que foi adquirida pela Novartis. É o primeiro medicamento de terapia genética que fornece uma cópia do gene que produz a proteína da sobrevivência do neurônio motor. De dose única, o medicamento custa US$ 2,125 milhões, o equivalente a R$ 12 milhões.
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