Lei passa a obrigar exame para detectar condição ultrarrara em recém-nascidos no Brasil
A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) pode ser identificada logo após o nascimento
A realização de exame para identificar fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos se tornou obrigatória em todo o território nacional tanto para a rede pública quanto para a privada, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). O presidente Lula sancionou a nova lei nesta quarta-feira (8).
O que é a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP)?
A FOP tem origem no gene ACVR1 e é considerada ultrarrara. Ela provoca a formação de ossos extras no corpo em músculos, tendões e ligamentos, o que provoca a perda do movimento nessas regiões. A evolução da doença se dá por surtos, que podem ocorrer por motivos médicos ou sem nenhum motivo aparente.
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Por favorecer o crescimento de ossos extras, a longo prazo a pessoa acometida pode ficar totalmente imobilizada. Além disso, os surtos causam dor, desconforto, inchaço, sensação de queimação, que podem durar dias, semanas ou até meses.
Segundo especialistas, a incidência da FOP é de um em cada 2 milhões de nascidos vivos.
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