Pais de bebê com atrofia muscular espinhal fazem campanha para comprar 'remédio mais caro do mundo'
Dose única do medicamento Zolgensma usado no tratamento custa R$ 12 milhões
Diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, o pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, trava uma verdadeira batalha pela vida. A criança necessita de um tratamento que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 12 milhões no Brasil.
Ben nasceu em Maceió (AL) em 30 de abril deste ano. Segundo os pais, Tulio e Nathalie Guimarães, três meses depois, em 30 de julho, o menino foi diagnosticado com a AME, uma doença genética degenerativa rara e grave, que acomete uma em cada 10 mil crianças.
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O remédio usado para o tratamento da doença, Zolgensma, é conhecido como “o mais caro do mundo” e é o único usado até agora para impedir o avanço da doença.
Para ajudar Ben em sua batalha pela vida, os pais disponibilizaram os seguintes meios para doação:
Benjamin Brener Guimarães
CPF: 176.516.994-16
Bradesco - 237
Agência: 2891
Conta poupança: 1004607-6
Caixa Econômica - 104
Agência: 0867
Operação: 1288
Conta Poupança: 790093794-4
Pix (e-mail)
[email protected]
Os principais sintomas da AME são perda do controle e forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar.