Falar com Mercè Boada é falar com o otimismo personificado, apesar de o seu Centro Ace Alzheimer em Barcelona estar lotado de pacientes, tanto do setor público como privado. Esta mulher de 76 anos é especialista no combate ao Alzheimer.

Neurologista, cofundadora e diretora médica do Ace Alzheimer Center, Boada acaba de receber a medalha de ouro por mérito científico da Câmara Municipal de Barcelona: “Os prémios surpreendem-me. O meu perfil profissional e humano é o de uma pessoa normal. Não sou uma cientista nata, mas sei para onde a ciência deve ir.”

Haverá em breve um medicamento contra o Alzheimer?
Sim. Os medicamentos que utilizamos até agora têm sido o pilar básico para o tratamento de pacientes e para o desenvolvimento de outros medicamentos, mas têm sido desprezados. Na verdade, não curam, mas nos permitiram desacelerar ao máximo o avanço da doença e aprender a diagnosticar. Agora temos novos medicamentos que eliminam a [proteína] beta amilóide num período de tempo mais curto e reduzem a deterioração. É um conceito estatístico: se, por exemplo, eu tiver uma inclinação de deterioração e estes medicamentos reduzirem essa inclinação, melhoramos entre 27% e 30% — continuarei caindo, mas suavizei esse declínio e terei melhor qualidade de vida e sobrevivência cognitiva por mais tempo.

Como um familiar entende que o comprometimento cognitivo foi reduzido em 30%? O que muda na prática?
É muito complicado porque te perguntam: mas vou melhorar? E a resposta é que, acima de tudo, você ficará bem por mais tempo. E isso é importante porque a vida continua e os medicamentos mudam. Rego minha planta todos os dias para que ela chegue até a próxima primavera.

Quando perderemos o medo do Alzheimer?
Por que agora temos agora pouco medo do câncer de mama? Porque temos tratamento. Estou muito otimista: quando tivermos a experiência de dois anos de tratamento com estes novos medicamentos, a sociedade perderá o medo.
 

Durante anos, a atenção concentrou-se na tentativa de parar a deterioração cognitiva de uma pessoa com a doença avançada, mas há uma década ou mais, a comunidade científica deu uma guinada e começou a concentrar-se na tentativa de prevenir o desenvolvimento da doença. Estávamos olhando para o lugar errado?
Não, não estávamos olhando para o lugar errado. Se eu voltar aos anos 1970, o mundo se concentrava em saber quantos pacientes eram, o que teriam, e começaram grandes estudos. O que queríamos saber? Quando a doença começava, em quanto tempo evoluía, se afetava mais homens ou mulheres e quais comorbidades estavam envolvidas. E isto continua a ser muito importante. Se fizermos uma prevenção global da saúde, existem dez fatores com os quais podemos reduzir a prevalência e até a incidência da degeneração: risco cardiovascular, preciso de um cérebro bem regado; também tenho que controlar traumatismos cranianos e substâncias tóxicas, como fumou ou bebida, mas também a toxicidade ambiental. Este último não depende de mim, mas de programas estatais para reduzir a poluição atmosférica. Portanto, viver saudável, comer bem, fazer atividade física, e também atividade social: tenho que conversar, ler, ver filmes, dançar e, acima de tudo, discutir a minha vida com os outros. Esta é a melhor resiliência. Com tudo isto, recorro a outra prevenção do Alzheimer: com a educação reduzo o meu risco porque o meu cérebro tem ferramentas para compensar o déficit. Tudo isso é prevenção. Por que o diagnóstico de Alzheimer é mais difícil em um acadêmico de alto nível? Porque ele tem muitos recursos para esconder isso. A minha capacidade de manter esse cérebro funcionando depende de saber quem está na minha frente, o que ele sabe fazer e como devo manter essas habilidades que ele sempre teve, para que isso o ajude a viver.

O paciente sofre?
A resposta à perda é diferente. Existe um perfil de paciente que percebe o que está perdendo e recusa tudo: sai raramente, não quer estar com as pessoas, se retrai e fica no ostracismo. Encolhe-se numa poltrona. E depois há um sintoma, difícil de corrigir, que é a anosognosia [falta de consciência da própria doença]: o cérebro, em vez de ver a sua realidade, olha-se no espelho e diz: "Nossa, pareço a Marilyn Monroe". Seu cérebro não tem capacidade de ver sua realidade. Como você lida com eles? Deus e ajuda. [Esses pacientes] não conseguem entender que não conseguem. Estas são as atitudes: um tende à depressão, outro não percebe a situação. E no meio está a família.

Como você protege a família e o cuidador?
Com informações. O mais importante é não criar incertezas e que aprendam a tomar decisões precoces. Vai acabar em uma residência especial? Sim. Mas a residência não é o ponto final, não é onde eu a abandono, mas onde será melhor. Outro exemplo: os estudos são igualmente satisfatórios em termos de nutrição, também quando se come sorvete em vez da maldita sopa e do maldito frango cozido. Um sorvete em vez da maldita sopa: o paciente de Alzheimer deve ter suas gratificações. Uma é dar felicidade à vida.

Existe uma predisposição genética para sofrer de Alzheimer?
Sim, existe. Nesta doença não temos apenas um gene, mas genes que estão em risco. Genes relacionados em maior ou menor grau nos permitirão encontrar medicamentos que aumentem o valor protetor ou reduzam o risco. Mas sabemos que existem certas mutações mínimas. Não tenhamos medo. As mutações que são herdadas, o que significa que se eu tiver, meus descendentes terão, não chegam a 5%. Esses grupos, sobretudo, ocorrem em endogamias, cidades pequenas e isoladas onde geração após geração o primo se casa com o primo, a transmissão da mutação genética é muito importante. Qual é o propósito de compreender esta mutação genética? Para saber quantas pessoas têm e aprender nos estudos, procurar mutações para obter informações genéticas. Qual é o futuro? Formar médicos que possam fornecer essas informações, que conheçam a funcionalidade dos genes e interpretem o seu mapa genético. É no que estamos trabalhando no Ace Alzheimer Center. Qual é o nosso desejo? Que a nossa instituição que trata pacientes desapareça para virar uma instituição para que não haja pacientes.

Quando isso acontecerá?
Em pouco.

Você vai ver?
Acho que sim. Se eu viver pelo menos a idade dos meus pais e chegar aos 85. Estes dez anos futuros vão ser decisivos. Tenho um projeto de 10 anos.

Seus pacientes estão ficando mais jovens?
Temos cada vez mais pessoas com Alzheimer mais saudáveis para que não o desenvolvam. Isso significa que a prevenção começará mais cedo. Uma vez informada a sociedade, ela decide. Se eu tiver sangue nas fezes posso fazer duas coisas: a estupidez de ignorar ou ir ao oncologista. Este é o padrão que temos que mudar no Alzheimer, mas não é fácil: no caso do câncer, quando a pessoa assume, ganha prestígio de grande humanidade. Quando falo de Alzheimer é uma deterioração, é a minha fraqueza, é a minha pobreza intelectual. É a sensação de que deixo de ser eu e me torno não sei quem e que o resto de nós perde essa imagem que eu tinha. É uma dor tremenda.

Desde o momento em que o paciente se perde até a sua morte, pode passar muito tempo.

Também aprenderemos coisas aqui. É o pior. Quanto mais aprendermos sobre a doença e como será o futuro que conhecemos bem, mais teremos a capacidade de decidir quando queremos parar de viver desta forma.

Quando isso acontecerá?
Quando a sociedade também entender que dizer que uma sociedade é digna significa ter a opção de uma morte digna. Que eu possa dizer com tranquilidade para meu filho e meus netos: "Gente, vou feliz. Este é o meu ponto final. Até aqui. Fui muito feliz. Amanhã comemorem com uma taça de champanhe e digam que vocês tiveram uma mãe, uma mulher, uma avó divertida, que quis viver intensamente a sua vida".

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