"Três em cada dez crianças com doenças raras morrem antes dos 5 anos", diz pesquisador
Em entrevista ao Globo, Daniel Wainstock, coautor de artigo sobre o assunto na revista The Lancet, fala dos desafios das mães de crianças nessa condição, especialmente as de baixa renda
Com apenas 22 anos, o carioca Daniel Wainstock, pesquisador de Direito à Saúde e Doenças Raras na Universidade de Georgetown e na PUC-Rio (onde está finalizando a carreira de Direito), publicou na revista The Lancet, em parceria com Amiel Katz, pesquisadora de Saúde Pública e Ciências Sociais em Harvard, um artigo sobre as falências de países latino-americanos, entre eles o Brasil, em matéria de políticas públicas sobre doenças raras.
Seu conhecimento e dedicação a patologias que afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, e em torno de 42 milhões de latino-americanos, impacta por sua juventude. Sem ajuda financeira alguma, Daniel e Amiel fizeram uma abrangente pesquisa sobre pacientes com doenças raras no Brasil, para entender, principalmente, como lidam com este drama famílias de baixa renda. Como resultado, formularam propostas que pretendem apresentar no Brasil, Peru e Colômbia.
— Quando falamos em doenças raras não basta abordar apenas a questão do alto custo dos medicamentos. É preciso falar na demora em aprovar novas drogas no país, fazer mais pesquisas, dar diagnósticos em tempo, e nas dificuldades que famílias têm em acessar os poucos centros de atendimento especializado que temos no país — explica Daniel ao Globo.
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Por que você se interessou em estudar doenças raras?
As pessoas se impressionam com minha idade, mas tudo aconteceu naturalmente. Tenho uma grande amiga que tem fibrose cística e isso me levou a conhecer o mundo das doenças raras, suas dificuldades e, finalmente, mergulhar nele para ajudar a salvar vidas. Tenho auxiliado o Rare Diseases Internacional (RDI, na sigla em inglês) em seus esforços por promover equidade em saúde para pessoas com doenças raras no mundo. Porque vidas raras importam, e é preciso criar alternativas para salvar todas as vidas, independentemente do tipo ou raridade da doença. Muitas vezes se fala apenas na questão do preço dos remédios. De fato, os remédios para doenças raras custam, em média, 25 vezes mais do que medicamentos comuns. Mas isso é simplificar o problema. Há muito que pode ser feito e nós apresentamos propostas em nosso artigo, que vamos entregar ao Ministério da Saúde, a deputados e ao Executivo.
Quais são essas propostas?
São várias, entre elas a criação de um auxílio mensal para famílias de baixa renda, que têm filhos com doenças raras; a ampliação de testes diagnósticos pré-natais no SUS; a criação de um gabinete no Ministério da Saúde para doenças raras, e a alteração do critério usado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para avaliação de incorporação ao SUS de medicamentos órfãos (como são chamados os remédios para doenças raras). Também propomos mais investimento em pesquisa, e que existam mais centros especializados em doenças raras ao redor do Brasil. Hoje os centros estão concentrados na região Sudeste e, por exemplo, no Norte não há nenhum. Todas essas carências impactam diretamente na vida das pessoas com doenças raras e seus familiares.
Hoje um dos principais problemas é a demora em dar os diagnósticos?
Sim, no Brasil e na América Latina. O Brasil inclusive está um pouco mais avançado, mas aqui as pessoas demoram entre cinco e sete anos para ter um diagnóstico de doença rara. Na pesquisa, conversamos com pacientes de todo o país, de todas as classes sociais. Algumas das políticas que temos hoje não refletem de forma eficaz as necessidades reais e os desafios diários das pessoas com doenças raras, pois estas políticas não abordam as questões socioeconômicas que atingem a comunidade rara.
Algum caso te tocou especialmente?
Sim, o de uma mãe solteira, com uma filha de quatro anos que ainda não tem um diagnóstico. Elas moram no interior do Rio. Para o aniversário de quatro anos da filha, a mãe pediu dinheiro para poder levá-la até São Paulo, onde existe um centro que as está ajudando. Muitas mães devem deixar seus empregos para ajudar filhos com doenças raras, e ficam sem dinheiro até para comprar coisas básicas como leite. Essas pessoas devem ser ouvidas.
Quais são os sintomas dessa criança?
Ela sente um permanente cansaço, tem muitos vômitos e diarreia. Ainda não sabe qual é a doença, é uma situação muito angustiante. A principal preocupação da mãe é alimentar sua filha.
Quantas pessoas são afetadas por doenças raras no Brasil? Os números são similares no resto da região?
No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas. Propomos a uniformização do conceito de doença rara na América Latina, porque há divergências. Isso é importante para a cooperação entre os países.
Quantos tipos de doenças raras existem no mundo, e quais são as mais frequentes?
Estima-se que existem em torno de 7 mil tipos de doenças raras. Um dos lemas das associações que tratam estas patologias é justamente que os raros são muitos. Algumas das mais conhecidas são esclerose múltipla, nanismo e atrofia muscular espinhal. Muitas pessoas vivem com doenças raras sem ter um diagnóstico e, no mundo, calcula-se que 30% das crianças morrem antes dos 5 anos.
Que outros desafios o Brasil tem hoje em matéria de doenças raras?
Existe estigma e preconceito. As pessoas com doenças raras são capazes de trabalhar, são pessoas com sonhos, projetos, que podem fazer coisas incríveis. A sociedade brasileira, porém, as estigmatiza. Existe a ideia de que são pessoas que passam muito tempo em hospitais, mas isso não é real, não sempre. São, sim, pessoas que precisam de mais ajuda do Estado. Precisam que mais remédios sejam autorizados no Brasil, que mais pesquisa seja feita sobre o tema. O debate não é se vale a pena gastar R$ 100 mil reais num remédio para uma pessoa, ou em muitas pessoas que precisem de remédios mais baratos. Vidas raras importam, precisamos criar alternativas para salvá-las, para salvar todas as vidas.
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